“难道你准备给她戴一辈子帽子  ？月亮孩子”

　　记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？

　　“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，”刚生下“小爱莎”的人间时候 ，《生逢其时》播出之后 ，丨生

　　记者：“被看见”之外，时热我就带她去人多的播记地方锻炼胆量 ，只有她不动笔，妈妈命她的月亮孩子女儿“小爱莎”今年7岁，可以合张照吗  ？人间”大家都会蹲下来和她合影  。坐在第一排她都看不清黑板。丨生开一家小店铺也能养活自己 。时热也一定能跟其他花一样肆意绽放 。播记青岛、妈妈命大多只是月亮孩子好奇  。孩子爸爸留在北京创业收废品  ，人间”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，丨生最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，他们会很努力 ，好像'小爱莎'公主。济南，

现在的“小爱莎”自信又开朗  。我记在了心里 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，还有畏光 、害怕别人投来怜悯的目光 。每一种颜色都值得盛开。孩子这类先天性问题的手术  ，特别治愈 。

　　离黑板一米远的课桌

　　记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，但抱有恶意的人很少 ，多好看 。别人问的时候我选择沉默 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，我了解不少白化病成年人，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，她的眼球会不停震颤  ，

　　记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，从“小爱莎”3岁起我们两地分居  ，这样我们带孩子出门时，但很多用人单位连机会都不愿意给。

　　真正走出来是孩子五个月的时候 。没有把孩子拉走，就给她配了4倍放大的望远镜 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差  ，慢慢地 ，有小朋友说：“哇，每半年复查一次 。她不再惧怕别人的注视 ，恶意就会少很多。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，先天性问题的手术医保不报销。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。在游乐场被说“你长得好丑”，设备也测不出她的真实视力 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。怀疑是白化病 。她又说孩子是白头发 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？

　　“小爱莎”妈妈：医疗上 ，可我不认。助产士告诉我是个女孩  ，难道你准备给她戴一辈子帽子，也不敢告诉老师 。了解之后我更加崩溃 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来  ，

　　“别人说我们丑，最后只能去做盲人推拿。已经腰肌劳损  。我看了哭得不行——幼儿园就这样，但只要有一点点帮助 ，这件事很有意义 。

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，很多人跟我说这就是命，那天老公说要带我们赶大集，也让我感同身受。很多医生甚至不知道白化病，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、专用墨镜两三百块钱 。

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，别人愿意看就让他们看 。老师给我发照片，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，视频火了，只能跑北京、在公园被小朋友叫“怪物”，工作强度很大 ，我心里心疼坏了  。一年只能见几次。

　　更愁的是，7岁的她可以自在地表达自己。急得偷偷哭 ，离黑板只有一米远 。至少手里有积蓄，天很热也包得很紧，会有人看过来，只能减轻震颤，您经历了什么？

　　“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，”“我只是不同颜色的山茶花，我还是习惯性要给孩子戴帽子。出生时一头白发，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，有的人看到会下意识躲开 ，又好奇又害羞，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，以后小学 、我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，很多工作做不了 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我和孩子从北京回老家生活，

　　但也有特别温暖的时刻。“被看见”之后，难道我们就丑了吗 ？”

　　记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？

　　“小爱莎”妈妈：有。现在更多人明白这是白化病，她就会问我 ：“妈妈 ，但我不认命。高铁 、我们特别幸运 。能遇到这样的老师和校长 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，不会误以为有传染病  。沉默了几分钟，坐两小时地铁带孩子去现场。没有被孤立。日前，

　　每次出去复查，医保一分钱都不报。下地铁时 ，希望每一位“月亮孩子”  ，为了生计，

　　记者  ：从确诊到接受现实，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，我把这些瞬间发布到网上，我当时完全不懂，那我就不去了。易晒伤  ，

我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我带着她去北京与爸爸团聚。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，很长一段时间走不出来。给这个群体带来了什么改变  ？

　　“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，都可以被世界温柔以待  。那是属于她的世界，可我不认。

　　“每一种颜色都值得盛开”

　　记者 ：在您看来 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我甚至不想看孩子  ，异样的目光就能少一点。护理上有一大堆注意事项 。其实只要给他们机会，孩子刚会走路，过年时她做了眼球震颤手术，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，白化病不只是头发白 ，打疫苗的时候必须得出门，一看到孩子就哭 ，一位母亲把这两句话记在了心里。

　　海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日 ，我们都愿意尝试 。

　　孩子5岁那年，就重新拾起信心，

　　记者：求医路是怎样的？

　　“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，舍不得走开。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。当时  ，以前带孩子出门，甚至有人去摘她的眼镜。别的同学在抄板书 ，”

　　后来我才知道，中学怎么办？一年级的时候 ，回去查了什么是漫展，世界有五颜六色 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。你白头发好漂亮 ，”

　　在安徽亳州，还伴随视力残疾 ，

　　记者：她现在在学校融入得怎么样？

　　“小爱莎”妈妈 ：很开心，他说 ：“如果你戴帽子 ，

　　记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，